Je voelt het al, er zit een addertje onder het gras… Eén keer per jaar wordt ik gebeld door Bureau Jeugdzorg. Niet om mij te vertellen dat ik uit het ouderlijk gezag ben ontzet, ook niet om een date te plannen met de jeugdreclassering, maar in verband met de herindicatie van het persoonsgebonden budget. Alsof autisme ineens te genezen is… Maar goed, je ondergaat het gelaten en gaat er eens goed voor zitten. Ik kan je vertellen, voor iemand die zich kan vinden in de uitspraak: “Als je glas half leeg is, dan spuug je ‘m maar vol” is dit sowieso een bezoeking. Want zeggen dat je kind het hartstikke goed doet (gegeven de situatie, zou ik dan zelf wel tussen de regels door lezen) is natuurlijk… FOUT! Zeg maar dag met je handje tegen je PGB. Nee, drama willen ze, tranen, frustratie, ontgoochelingen, malheur, ellende, ontberingen, kommer en natuurlijk kwel. Dus overwin ik mezelf en vertel wat Jesse’s uitdagingen zijn. Om vervolgens weer drie dagen nodig te hebben om m’n positieve instelling te vinden. Maar goed, je hebt er wat voor over en we kunnen er weer een jaar tegenaan.

Maarrrr… sinds dit jaar moet ook bij bureau Jeugdzorg alles meetbaar zijn. Meetbaar. Kommer en kwel is niet meer genoeg, we gaan voor het geneuzel op de vierkante millimeter. Wat willen ze weten? ‘Hoeveel minuten besteedt u extra aan het ochtendritueel omdat uw kind autistisch is?” Pardon?! “Ja mevrouw, alleen op die manier kunnen wij berekenen hoeveel budget u nodig heeft.” Maar meisje, zo werkt dat toch helemaal niet?! Om te beginnen zijn er genoeg mensen die zonder blikken of blozen vertellen dat ze zeker een uur eerder op moeten staan omdat hun kind autisme heeft, en dat ze ook bij het eten een half uur verspillen en dat het bedtijdritueel ook nog eens een uur duurt in plaats van vijf minuten. Tsjing tsjing, kassa!

Het is toch van de zotte? Ten eerste heb ik maar één kind, dus weet ik veel hoe lang ik anders met het ochtendritueel bezig zou zijn geweest? En daarbij, elk kind heeft z’n eigen aanpak. Ik moest als kind twintig keer opnieuw wakker gemaakt worden. Beperking: luiheid. Kreeg mijn moeder ook geen PGB voor. En neem mijn zus! Die heeft een dochter met 1 meter rastahaar op haar 5-jarige hoofd. Zij is minimaal 120 minuten in de week EXTRA kwijt aan het wassen, ontklitten en kammen van haar dochters haar! Die heeft pas recht op PGB! Maar ja, het riekt ook wel een beetje naar kindermishandeling, dus om Bureau Jeugdzorg haar nou op het spoor te zetten…

Ik leef ik al bijna 12 jaar met mijn mooie kind, dus het zou toch wel vreemd zijn als ik nu nog geen weg in het ochtendritueel gevonden had. Ja, hij wil 25 keer horen hoe de dag gaat verlopen, van minuut tot minuut, als het even kan. Maar denken ze bij Bureau Jeugdzorg nou echt dat ik daar iedere ochtend een half uur voor ga zitten? Om 08:00 uur stappen we op de fiets en de regel is dat DAN de dag wordt doorgesproken. Zo vaak en gedetailleerd als hij maar wil. Tot op het schoolplein en dan wordt er geen woord meer aan vuil gemaakt. En het bedtijdritueel? Dat regelt hij inmiddels zelf. En wel als volgt:

20:00 – onder de douche.

20:10 – natte haren kamen want anders zit z’n haar de volgende ochtend niet goed. Waarom dat altijd in die strakke Adolf-look moet heb ik nooit begrepen, maar dit terzijde. Ik hou m’n hart vast voor de dag dat hij z’n snor laat staan.

20:15 – theewater aanzetten.

20:20 – oplosthee inschenken (want: dat lost immers alles op).

20:25 – filmpje uitzoeken die niet te eng is (anders kan hij niet slapen).

20:29 – rechtervoet optillen tot net boven de eerste traptrede.

20:30 – naar boven, naar bed.

En daar hoef ik niets aan bij te dragen. Ik hoef alleen de deken over hem heen te leggen, een kus te geven en erop letten dat ik niet per vergissing ‘welterusten’ zeg, maar altijd ‘tot straks’. Ik kan je verzekeren dat mijn vriend er langer over doet om zijn kinderen naar bed te brengen….

Maar ja, dat kan je allemaal niet zeggen, want dan krijg je dus geen cent. Dan kan Jesse mooi afscheid nemen van z’n begeleidster en van de cursus waar hij leert hoe hij met z’n autisme om kan gaan, waar hij leert dat hij niet autistisch IS, maar gewoon Jesse die het soms met dingen wat moeilijker heeft dan andere kinderen omdat hij autisme HEEFT. Dus met dit in mijn achterhoofd probeer ik er maar wat van te maken. En blijkbaar met succes, want we kunnen weer een jaar vooruit. Maar ik kijk niet bepaald uit naar de volgende ronde…

Natuurlijk moet je als wettelijk vertegenwoordiger uitleggen waarom je kind een PGB nodig heeft, dat begrijp ik. Uiteraard moet misbruik zoveel mogelijk worden voorkomen. Maar kunnen de heren en dames nou echt niet een manier bedenken waarbij ze moeders die met een positieve kijk de zorg voor hun speciale kind aan willen pakken in hun waarde laten…? Alstublieft?

PGB à la minute is a post from Vingerspinsels.

Zalige fantasie is a post from Vingerspinsels.

Sorry to my frequent readers; this posting is at request of my colleagues' children and their families, who do not have access to our internal network.

In October 2010 many kids participated in the Global Color Week drawing competition in their country. The first prize was a weekend trip to the Netherlands in the most colorful season the country has: spring! Dutch bulb fields and orchards in full bloom were part of the winning kidsx92 fun, but the program was of course very surprising as well!

Friday 6 May at 17.30 saw the start of the Global Kidsx92 Color Weekend in Amsterdam. Twenty children of various nationalities x96 all accompanied by one parent x96 gathered together on the sun-drenched roof garden of the Mxf6venpick hotel in Amsterdam, looking forward to seeing what the weekend would bring.

The weekend kicked off with a short introduction of each child and ample time to admire each others winning drawings. And while the parents were enjoying a typically Dutch buffet, the children were getting to know one another while drawing and pasting at a table full of colorful material.

Color education program

Saturday started with a trip on a real Amsterdam water taxi. Tex Gunning was waiting for the group by the quayside at the Tropenmuseum [Tropical Museum], and after greeting them he accompanied everyone to the museum.

Once inside the children had the honor of being the first to give feedback on the Kids Color Education Program, that is intended to be launched later this year. The kids didnx92t need much explanation and started playing with the color games intuitively and, more importantly, enthusiastically.

Stephanie Kraneveld, responsible for the development of this program, explains: x93We build on our global position as the foremost color authority. By delivering a color education program for children all around the world, we'll be attempting to support schools by sharing the color knowledge we have garnered over the years. The Global Color Kids Weekend helps us test our concept and find out where we can improve it.x94

 
After playing with the fabulous color games, the kids enjoyed a tour in the Tropenmuseum.

Universal language

After a enjoyable morning the group went on to the Amsterdam Concert Hall of the 21st century. In the Concert Hallx92s sound garden, the children discovered that both color and music are universal languages and they produced x96 not always most beautiful but certainly creativelyx85 x96 musical compositions with color. 

Guided by Gijs Assmann, a well-known national and international artist, they each created their own unique piece of art that when put together showed a parade of colorful people. This was then presented to a very proud Tex Gunning.

Tex Gunning: x93These children are becoming real color ambassadors! The Global Kids Weekend offers a way of opening your eyes to the world of color. To make kids aware of color. By offering a varied program where kids from all over the world can learn about and experience color, we hope that a love of color will spread unchecked to all parts of the world.x94 

Princesses and pirates

As well as color and music being universal languages, there is, of course, one thing that children all over the world love, and thatx92s pancakes! On an authentic pancake boat, the children were able to eat as many as they wanted, and when they were full they could choose to have their faces painted and dress-up as real princesses and pirates or decorate their own photo frames.

Flowers and trees

After a Sunday morning visit to the spring garden 'Keukenhof', the trip ended in a typical Dutch orchard, the Olmenhorst. During a special goodbye ceremony, the kids planted 40 beech trees in two half circles, in the middle of which two benches were placed in the brightest colors of the Global Color Kidsx92 Weekend logo. A permanent reminder as to how these kids added color to the world.

x93Colorsome!x94

Naveed, our colleague from Pakistan, said of the trip: x93This weekend brought together different nations on one platform and this must be celebrated. The activities we undertook will accelerate the pace of our confidence all round the world. We are going back to our home with lots of new memories.x94 Carolyn from the US fully agrees: x93This was a perfect trip, the activities were fabulous. The children and the parents have memories that will last a lifetime!x94 

Clearly the parents and the organizing team had a great time. But of course the most important thing is how the kids feel! And they used their own words to express their feelings. Martina from Italy puts it like this: x93Thanks for making us feel like butterflies in a beautiful, colorful garden!x94 But Mohsin from Pakistan summed up the whole weekend in one well-chosen word: x91Colorsome!!x92

See all pictures at Flickr >>>

Comments

Great Thanks

Thank you so much to the GCW team for the so magic colorful week end you offered to our French winner and to all the children came to Amsterdam. Emmanuelle was very enthusiastic about it as well as her mother! Great memories for them.

Annie Galbrun

Great Experience!

"It was an unforgettable week-end, perfectly organized by an exceptional team!"  Those were the first words of the father of Maria Anna, the Greek winner . As he told me, next day at school Maria Anna recounted all she had seen to her teacher and schoolmates, for almost two hours!!! Many many thanks to all of you, from all of us in Vivechrom! 

Vana Christatou

Deco children enjoy Dutch ‘colorsome’ weekend is a post from Vingerspinsels.

Dus daar gingen we dan, afgelopen week. Vier avonden na school en werk, op naar het clubhuis van de Leidse Ren- en Toervereniging om de startstempel en de routebeschrijving te halen. Ik was best een beetje benieuwd hoe Jesse zich zou houden. Hij is gewend aan veel fietsen, maar naast de circa 20 km die hij sowieso al op een dag fietst nog eens 30… Zeker weten deed ik het niet. Maar wat een bikkel! Ha!! Geen enkele keer heb ik hem horen klagen, zelfs niet toen we op donderdag, de laatste avond, de meest gruwelijke wind sinds tijden voor onze kiezen kregen. Windkracht 6, strak tegen de wind in, 14 km langs het water richting Leischendam. Het had me niets verbaasd als hij was afgestapt, z'n fiets te water had gelaten en had gezegd: "Ma, je doet het zelf maar, ik zie je thuis wel weer!" Maar niets van dat alles. Duidelijk zwoegend, maar zonder een onvertogen woord, legde hij de kilometers af. Toen we EINDELIJK de brug over het water in de verte zagen, de luwte in – voor zover daar sprake van was – waren we allebei verschrikkelijk blij. "Even de brug over en dan gaan we op zoek naar een bankje om even bij te komen", beloofde ik Jesse, die dat het beste plan vond dat ik in tijden aan hem had voorgelegd. Maar eenmaal over de brug, tussen de bomen, kwamen de praatjes weer terug en moesten we lachen om het stuk dat we zojuist hadden afgelegd. En Jesse begon niet over een bankje, dus hield ik ook wijselijk mijn mond daarover. Toen hij het eindelijk wel tijd vond voor een bankje en een koek hadden we nog maar 6 kilometer te gaan! Met twee vingers in de neus hebben we die laatste kilometers afgelegd en met een glimmende, trotse kop stapte hij het clubhuis binnen, klaar om de medaille in ontvangst te nemen… Maar wat een teleurstelling: de medailles waren nog niet klaar! Als een echt sportman betaamt, slikte hij zijn teleurstelling weg en zei: "Ach, geeft niet hoor, als ik 'm maar een keer krijg…".

En zaterdag lag hij dan gelukkig toch in de bus: de felbegeerde medaille voor vier avonden 30 kilometer fietsen. Ik vind mijn vent een grote held!! En nu maar duimen dat hij het wielrennen zo leuk blijft vinden!

Gouden medaille is a post from Vingerspinsels.

Op een goede dag diende de oplossing zich als vanzelf aan. De schoolsportcommissie stuurde de jaarlijkse lijst met introductiecursussen op en wat pikte Jesse daar uit? Fietsen! Geweldig! Tien weken lang werd er geslalomd, fietstikkertje gedaan en eindeloos rondjes gefietst. Tot groot plezier van Jesse. En zijn moeder… Na tien weken was de introductiecursus afgelopen en moest er een beslissing genomen worden. Jesse wilde dolgraag verder met fietsen, of liever nog: wielrennen! Een oude (denk tijdperk Joop Zoetemelk) – doch netjes onderhouden – racefiets werd aangeschaft, een pakje met zeemleren bil- en balbescherming werd gescoord, met daarbij fietshandschoenen en natuurlijk een snelle helm, en daar ging Jesse, de koning te rijk, naar zijn eerste wielrenles. Een uur lang heb ik alleen maar een glimmend gezicht gezien; zijn begeleider Koos deelde de ene veer na de andere uit en met ieder rondje ging Jesse er meer als Steven Kruijswijk uitzien. En toen bleek dat het eigenlijk wel de bedoeling is dat hij twee keer in de week komt trainen, ging hij zo mogelijk nog meer glimmen. Dus zo geschiedde… elke dinsdag en donderdag gaat er getraind worden! De spaarpot voor de nieuwe, professionele racefiets vult zich heel langzaam doch gestaag. Elke gevonden stuiver gaat in het potje, en elk heitje voor een karweitje gaat er achteraan… Dus mocht je nog een leuk klusje weten voor een Kruijswijk in spe, laat je reactie hier achter en ongetwijfeld komt er een blond monster op een racefiets jouw kant op!!

Zo ziet dat eruit, als je 11 jaar bent, net 45 km fietsen in de benen hebt en je volledig geobsedeerd bent van wielrennen…
 

Ride like the wind… is a post from Vingerspinsels.

Jesse is gek van geschiedenis. Hij smult van oude Romeinen en Grieken en weet daar frustrerend veel van. Toen hij in maart 11 jaar werd, heb ik hem dan ook verrast met de belofte in juli samen een midweek naar Rome te gaan. Hij was helemaal verbouwereerd, dacht dat we naar het Museum van Oudheden in Leiden gingen en kon niet geloven dat hij echt naar Rome zou gaan. Maar nu gelooft hij het dan toch en beginnen we ons zo'n beetje voor te bereiden. Wat natuurlijk ook betekent dat het Archeon bezocht moet worden. Afgelopen woensdag was het zover. Na een lange, lange fietstocht kwamen we eindelijk aan bij het Archeon, precies op tijd om het gladiatorengevecht bij te wonen. Een heuse Samniet bevocht een Retiarius en moest na een zenuwslopende strijd het onderspit delven… De Retiarius was de overwinnaar en het publiek mocht bepalen of de Samniet zou sterven of bleef leven. Het publiek – voor 90% bestaand uit brugklassers die niet spugen in een beetje geweld – vond dat de Samniet moest sterven en op Romeinse wijze werd aan deze wens gevolg gegeven: het zwaard werd langs de nek van de Samniet gehaald en het bloed vloeide rijkelijk… Ik bekeek Jesse eens stiekem van opzij, maar hij gaf geen krimp. Ook toen achter ons een jongetje zijn vriendjes toeriep: 'Joh, dat is gewoon tomatensap hoor!' reageerde Jesse nul komma nul. Maar bij het verlaten van het amfitheater, trok Jesse ineens aan m'n mouw, en fluisterde: 'Ik weet wel hoe ze dat doen hoor!' Nieuwsgierig vroeg ik hem om uitleg. 'Nou, dat is gewoon een oude man die toch niets meer aan z'n leven heeft, en die hebben ze jong geschminkt, zo gaat dat ook in films.' Hoogst verbaasd over deze creatieve doch lugubere invulling moest ik even een lach inslikken voor ik hem kon vertellen dat het verhaal iets anders in elkaar stak. Vol ongeloof staarde Jesse me aan: was het niet xe9cht?!?! Gelukkig stonden de 'toneelspelers', inclusief nepbloed waar van toepassing, bij de uitgang van het amfitheater, om het jeugdige publiek te laten zien dat er niemand werkelijk was vermoord, anders was ik nu nog in een discussie verwikkeld geweest…

Van oude mannen en tomaten… is a post from Vingerspinsels.

Sent from my iPhone

Around 3150 words written at is a post from Vingerspinsels.

http://roomtoread.kintera.org/faf/donorReg/donorPledge.asp?ievent=323507&supid=321106876

Sent from my iPhone

Alarm at 6… Way too is a post from Vingerspinsels.

For inspiration is a post from Vingerspinsels.

Zo vind ik mezelf op een avond weer eens in een diepzinnig gesprek met mijn moedertje, over waar het allemaal is misgegaan en wat er anders moet. We praten over 'bij jezelf blijven', over dat het niets oplevert om in blinde paniek maar door te gaan en door te gaan, dat het zo belangrijk is regelmatig je rust nemen. Mindfulness, leven in het nu, hoe heet het allemaal tegenwoordig? Dan hoor ik opeens mijn vader, eeuwig en altijd de rust zelve, van achter uit de kamer: 'Schijt op tijd, dat is wat vader Bram altijd zei.' Mijn moeder en ik kijken elkaar een moment stomverbaasd aan om vervolgens in lachen uit te barsten. Ja, inderdaad, schijt op tijd, en daar is alles mee gezegd. Neem de tijd voor jezelf wanneer je lijf aangeeft dat dat nodig is – en dat hoeft natuurlijk niet altijd letterlijk om zulke aardse zaken te gaanx85 Lieve pap, lieve opa Bram, bedanktx85

Schijt op tijd… is a post from Vingerspinsels.